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精選章節

37℃的漸凍人生 程小婕 11628 字 2025-08-24 19:16:56
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第一章 絕癥判決林修遠站在醫院的走廊上,手里捏著(zhù)那張薄薄的診斷報告,

紙在他顫抖的指尖發(fā)出輕微的沙沙聲。陽(yáng)光從走廊盡頭的窗戶(hù)斜射進(jìn)來(lái),

在地板上投下一道明亮的光帶,卻照不進(jìn)他此刻陰霾密布的心。

"肌萎縮性側索硬化癥"——這幾個(gè)黑色印刷字像一把鋒利的刀,將他的世界一分為二。

醫生的話(huà)還在耳邊回蕩:"林先生,

這種病目前沒(méi)有治愈方法...平均生存期1到2年..."他機械地轉身,走向洗手間。

鏡中的男人面色蒼白,眼下掛著(zhù)濃重的陰影,才三十八歲,鬢角卻已冒出幾絲刺眼的白發(fā)。

他擰開(kāi)水龍頭,冰冷的水流沖刷著(zhù)他的手指,卻沖不走那份報告帶來(lái)的寒意。"修遠?

你在里面嗎?"門(mén)外傳來(lái)護士的呼喚,"蘇女士的康復訓練快結束了。""馬上來(lái)。

"他深吸一口氣,將診斷報告折好塞進(jìn)西裝內袋,拍了拍臉,強迫自己擠出一個(gè)微笑。

康復室里,蘇沐晴正咬著(zhù)牙完成最后的抬腿訓練。汗水從她蒼白的額頭滑落,

浸濕了淺藍色的病號服。三年前那場(chǎng)車(chē)禍奪走了她行走的能力,卻沒(méi)能摧毀她眼中的光芒。

看到丈夫進(jìn)來(lái),她立刻露出笑容:"今天我能抬得比昨天高了!"林修遠快步走過(guò)去,

接過(guò)護士手中的毛巾,輕輕為她拭去額頭的汗水。"我看到了,進(jìn)步很大。"他的聲音溫柔,

手指拂過(guò)她額前被汗水打濕的發(fā)絲。"醫生說(shuō)再堅持三個(gè)月,我就能?chē)L試用助行器了。

"蘇沐晴的眼睛亮晶晶的,像是盛滿(mǎn)了星光,"到時(shí)候我們帶小雨去公園,

我答應過(guò)要教她騎自行車(chē)的。"林修遠喉頭一緊,差點(diǎn)控制不住自己的表情。

他俯身親吻妻子的額頭,借機掩飾眼中的濕潤。"一定會(huì )的,我們全家一起去。

"輪椅碾過(guò)醫院走廊的瓷磚地面,發(fā)出規律的聲響。林修遠推著(zhù)妻子,

目光落在她瘦弱的肩膀上。曾經(jīng)那個(gè)在舞臺上翩翩起舞的女孩,

現在連最簡(jiǎn)單的動(dòng)作都需要幫助。他的手指無(wú)意識地摸向內袋里的診斷書(shū),

想到自己也將逐漸失去行動(dòng)能力,最終連照顧她都做不到,胸口就像壓了一塊巨石。"修遠,

你今天怎么心不在焉的?"蘇沐晴轉過(guò)頭,敏銳地察覺(jué)到丈夫的異常。"沒(méi)什么,

公司項目出了點(diǎn)問(wèn)題。"他勉強笑了笑,"我在想解決方案。"回到家,

保姆已經(jīng)接回了他們七歲的女兒小雨。小姑娘一看到父母就飛奔過(guò)來(lái),先抱了抱媽媽?zhuān)?/p>

然后撲進(jìn)爸爸懷里。"爸爸!我今天數學(xué)考了滿(mǎn)分!""真棒!"林修遠抱起女兒轉了個(gè)圈,

把她放在沙發(fā)上,然后蹲在妻子輪椅旁,幫她從輪椅轉移到沙發(fā)上。這個(gè)動(dòng)作他做了上千次,

肌肉記憶讓整個(gè)過(guò)程流暢自然。"媽媽?zhuān)蠋熣f(shuō)下個(gè)月有親子運動(dòng)會(huì ),你和爸爸能來(lái)嗎?

"小雨眨著(zhù)大眼睛問(wèn)道。蘇沐晴的笑容僵了一瞬,很快又恢復如常:"當然,

媽媽會(huì )去看你比賽的。"林修遠看著(zhù)妻子強顏歡笑的樣子,心如刀絞。

他知道她多么希望能像其他母親一樣,在運動(dòng)場(chǎng)上為女兒加油吶喊,

而不是只能坐在輪椅上旁觀(guān)。晚飯后,他哄睡了女兒,回到臥室。

蘇沐晴已經(jīng)自己挪到了床上——這是她為數不多還能獨立完成的事情。他幫她調整好靠枕,

然后坐在床邊,輕輕按摩她萎縮的小腿肌肉。"公司的事很麻煩嗎?"蘇沐晴突然問(wèn)道。

林修遠的手停頓了一下。"還好,能解決。""你最近總是走神,晚上也睡不好。

"她伸手撫摸他的臉頰,"別太累了,我擔心你。"他抓住她的手,貼在唇邊。"我沒(méi)事,

真的。"喉嚨里像是堵了一團棉花,讓他幾乎說(shuō)不出話(huà)來(lái)。夜深人靜時(shí),林修遠悄悄起身,

來(lái)到書(shū)房。他從書(shū)架上取下一個(gè)鐵盒,里面裝滿(mǎn)了蘇沐晴車(chē)禍后的各種醫療文件和保險單據。

現在,又多了一份他自己的死亡判決書(shū)。他打開(kāi)電腦,開(kāi)始查詢(xún)ALS的相關(guān)信息。

每一條搜索結果都像是一記重錘,將他的希望一點(diǎn)點(diǎn)粉碎。平均生存期1-5年,

進(jìn)行性肌肉萎縮,最終連呼吸都需要機器輔助...鼠標滑過(guò)一個(gè)論壇帖子時(shí),

他的目光突然凝固了。標題寫(xiě)著(zhù)《德國神經(jīng)再生療法最新進(jìn)展》。點(diǎn)開(kāi)后,

里面提到海德堡一家研究所正在試驗一種新型神經(jīng)修復技術(shù)。

發(fā)帖人聲稱(chēng)自己的脊髓損傷在那里得到了顯著(zhù)改善。林修遠的心跳加速了。

他迅速記下研究所的名字和地址,然后繼續搜索相關(guān)信息。隨著(zhù)閱讀的深入,

他的眉頭越皺越緊——這種治療不僅費用高昂,而且還在臨床試驗階段,成功率不到30%。

他靠在椅背上,閉上眼睛。鐵盒里的存款證明顯示,

他們的積蓄在蘇沐晴三年的治療中已經(jīng)所剩無(wú)幾。而他的病情,醫生明確表示會(huì )迅速惡化。

"必須做點(diǎn)什么..."他喃喃自語(yǔ),手指無(wú)意識地敲打著(zhù)桌面。第二天清晨,

林修遠請了假,獨自前往圖書(shū)館。他查閱了所有能找到的關(guān)于神經(jīng)再生治療的醫學(xué)期刊,

在一本德國醫學(xué)雜志的角落里,發(fā)現了霍夫曼教授的名字——正是那個(gè)研究所的負責人。

回到家,他開(kāi)始翻找蘇沐晴車(chē)禍前的物品。作為生物工程學(xué)博士,

她曾經(jīng)參與過(guò)相關(guān)領(lǐng)域的研究。在書(shū)房最底層的抽屜里,

他找到了一個(gè)標著(zhù)"神經(jīng)再生項目"的文件夾。翻開(kāi)泛黃的紙張,林修遠的呼吸變得急促。

里面不僅有蘇沐晴的研究筆記,還有一封來(lái)自霍夫曼教授的邀請函,

邀請她前往德國參與一個(gè)合作項目——日期正好是車(chē)禍前一周。

"沐晴..."他輕聲呼喚妻子的名字,手指撫過(guò)她娟秀的筆跡,

"你早就知道這個(gè)治療方法...""爸爸!"小雨的聲音從門(mén)外傳來(lái),"媽媽找你!

"林修遠匆忙將文件收好,回到臥室。蘇沐晴正在嘗試自己坐起來(lái),看到丈夫進(jìn)來(lái),

她松了口氣。"能幫我一下嗎?我想去陽(yáng)臺曬曬太陽(yáng)。"他小心地抱起她,

感受著(zhù)她輕得驚人的體重。陽(yáng)臺上,初秋的陽(yáng)光溫暖而不刺眼。蘇沐晴瞇起眼睛,

享受著(zhù)微風(fēng)拂面的感覺(jué)。"修遠,你還記得我們第一次約會(huì )嗎?也是這樣的好天氣。

"她微笑著(zhù)說(shuō)。"記得,你穿了一條藍色連衣裙,在陽(yáng)光下閃閃發(fā)光。"他握住她的手,

"我那時(shí)就想,這個(gè)女孩我一定要娶回家。"蘇沐晴笑了,

眼角的細紋在陽(yáng)光下顯得格外溫柔。"那時(shí)候我多健康啊,能跑能跳,還總嫌你走得太慢。

"林修遠喉嚨發(fā)緊,突然單膝跪在她面前,緊緊抱住她。"沐晴,我想帶你去德國。

""德國?"她驚訝地推開(kāi)他,"為什么突然...""我找到了霍夫曼教授的研究,

他開(kāi)發(fā)了一種神經(jīng)再生療法,可能對你有幫助。"他急切地說(shuō),眼睛因為希望而閃閃發(fā)光。

蘇沐晴的表情從驚訝變成了然,最后歸于平靜。"我知道那個(gè)研究,但成功率很低,

而且費用...""我們可以試試!"林修遠打斷她,"我們的存款加上保險理賠,

應該夠第一次治療。""那小雨呢?學(xué)校怎么辦?你的工作呢?"蘇沐晴憂(yōu)心忡忡地問(wèn)。

林修遠沉默了。他不能告訴她,自己的工作早已因為頻繁請假而岌岌可危,

更不能說(shuō)出自己時(shí)日無(wú)多的真相。"我會(huì )安排好一切。"他最終說(shuō)道,聲音堅定,

"給我一周時(shí)間。"那天晚上,等妻女都睡熟后,林修遠撥通了好友陳明的電話(huà)。

陳明是他大學(xué)室友,現在在德國工作。"你要帶沐晴來(lái)德國治療?

"陳明的聲音通過(guò)電話(huà)傳來(lái),帶著(zhù)驚訝,"你知道這要花多少錢(qián)嗎?""具體數字是多少?

"林修遠直接問(wèn)道。電話(huà)那頭沉默了片刻。"我打聽(tīng)過(guò)霍夫曼的研究,

一個(gè)療程至少20萬(wàn)歐元,而且需要三到五個(gè)療程才能看到效果。"林修遠快速心算著(zhù),

手指不自覺(jué)地顫抖起來(lái)——這遠超他們的承受能力。"修遠,你還好嗎?"陳明關(guān)切地問(wèn),

"你聽(tīng)起來(lái)不太對勁。""我沒(méi)事。"他深吸一口氣,"陳明,幫我聯(lián)系霍夫曼教授,

就說(shuō)...就說(shuō)蘇沐晴想見(jiàn)他,她是這個(gè)領(lǐng)域的專(zhuān)家,車(chē)禍前差點(diǎn)就加入了他的團隊。

"掛斷電話(huà),林修遠站在窗前,望著(zhù)夜空中的星星。他的視線(xiàn)模糊了,

不知是因為疲憊還是淚水。手指伸進(jìn)口袋,摸到那張診斷書(shū),他苦笑了一下。時(shí)間所剩無(wú)幾,

但他必須為沐晴和小雨爭取一個(gè)未來(lái)。即使這意味著(zhù)他要賣(mài)掉房子,放棄治療,

耗盡最后一分力氣。第二天一早,他聯(lián)系了房產(chǎn)中介,決定出售他們唯一的房產(chǎn)。

然后去了公司,遞交了辭職信。老板驚訝地看著(zhù)他:"林經(jīng)理,你確定嗎?

你的項目正處在關(guān)鍵階段...""我家里有更重要的事。"林修遠平靜地說(shuō),

在辭職信上簽下自己的名字?;丶业穆飞?,他感覺(jué)左腿有些無(wú)力,差點(diǎn)在臺階上絆倒。

ALS的第一個(gè)癥狀已經(jīng)開(kāi)始顯現。他咬緊牙關(guān),強迫自己站穩。推開(kāi)家門(mén),

他看到蘇沐晴正在教小雨做數學(xué)題,陽(yáng)光灑在母女倆身上,構成一幅溫馨的畫(huà)面。

林修遠站在門(mén)口,貪婪地將這一幕刻進(jìn)記憶。他不知道自己的身體還能支撐多久,

但在倒下之前,他一定要為她們點(diǎn)亮希望之光。"沐晴,"他走過(guò)去,蹲在妻子輪椅旁,

握住她的手,"我已經(jīng)聯(lián)系好了德國的醫院,我們下個(gè)月就出發(fā)。

"蘇沐晴驚訝地看著(zhù)他:"這么快?可是...""相信我,"他輕聲說(shuō),

眼中閃爍著(zhù)堅定的光芒,"我們會(huì )找到辦法的。

"愛(ài)的雙重治療治療室的白熾燈刺得林修遠眼睛發(fā)痛。他坐在角落的硬椅上,

看著(zhù)醫護人員圍繞蘇沐晴忙碌。她躺在治療臺上,后背貼滿(mǎn)了電極片,

像一只被釘在標本板上的蝴蝶。林修遠的指甲深深陷入掌心,

卻感覺(jué)不到疼痛——ALS已經(jīng)奪走了他左手的觸覺(jué)。"準備第一次刺激。

"霍夫曼教授的聲音從揚聲器里傳來(lái)。蘇沐晴轉過(guò)頭,尋找丈夫的身影。

林修遠立刻挺直腰板,擠出一個(gè)笑容。

這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作現在需要他調動(dòng)所有面部肌肉才能完成。他的左臉已經(jīng)幾乎完全癱瘓,

右臉的肌肉也在逐漸失去控制。機器啟動(dòng)的嗡鳴聲充滿(mǎn)了整個(gè)房間。蘇沐晴的身體猛地繃直,

手指痙攣般抓住治療臺邊緣。林修遠下意識想沖過(guò)去,卻被陳明按住了肩膀。

"這是正常反應。"陳明低聲說(shuō),"電流在刺激她的神經(jīng)。"林修遠強迫自己坐回去,

眼睛死死盯著(zhù)妻子的臉。痛苦的表情只持續了幾秒鐘,隨后變成了困惑,

然后是難以置信的驚訝。"我...我感覺(jué)到了!"蘇沐晴的聲音顫抖著(zhù),

"我的腳...有刺痛感!"霍夫曼教授快步走到治療臺前,用一個(gè)小錘子輕敲她的膝蓋。

蘇沐晴的右腿輕微彈跳了一下——這是三年來(lái)第一次膝跳反射。"初步反應良好。

"霍夫曼在病歷上記錄著(zhù),嘴角微微上揚,"我們繼續下一個(gè)階段。"林修遠的眼眶濕潤了。

他用手背擦去淚水,卻發(fā)現右手也開(kāi)始不聽(tīng)使喚,動(dòng)作笨拙得像戴了厚重的手套。

ALS正在以驚人的速度吞噬他的身體。治療持續了兩個(gè)小時(shí)。結束時(shí),

蘇沐晴的額頭布滿(mǎn)汗珠,但眼睛亮得驚人。"修遠,我感覺(jué)到了!"她激動(dòng)地抓住丈夫的手,

"雖然很微弱,但我的右腳趾能動(dòng)了!你看!"她集中全部注意力,

右腳的大拇指確實(shí)輕微顫動(dòng)了一下。這個(gè)對常人來(lái)說(shuō)微不足道的動(dòng)作,卻讓林修遠淚如雨下。

他跪在治療臺邊,親吻妻子的腳趾,就像親吻最珍貴的寶物。"這只是開(kāi)始。

"霍夫曼教授說(shuō),眼中閃爍著(zhù)科學(xué)家的興奮,"如果繼續按照這個(gè)趨勢,

三個(gè)月內她可能會(huì )恢復部分下肢功能。"林修遠的心臟狂跳起來(lái)。

三個(gè)月——按照他身體的惡化速度,那時(shí)他可能已經(jīng)無(wú)法行走了。但他不在乎,

只要沐晴能好起來(lái)。"教授..."他艱難地站起來(lái),聲音因為肌肉無(wú)力而含糊不清,

"我的治療...什么時(shí)候開(kāi)始?"霍夫曼的表情變得復雜。"林先生,我必須坦白,

你的情況比你告訴我的要嚴重得多。

ALS的治療遠比脊髓損傷復雜...""但您答應過(guò)的!"林修遠的聲音突然提高,

隨后因為嗆咳而彎下腰。蘇沐晴掙扎著(zhù)想從治療臺上起來(lái)幫他,卻被護士按住了。

"我答應的是嘗試。"霍夫曼嚴肅地說(shuō),"但我需要你明白,成功率不到10%。

""哪怕1%也行。"林修遠喘息著(zhù)說(shuō),

用袖子擦去嘴角的口水——他的吞咽功能已經(jīng)開(kāi)始衰退,

"只要...能多活一天...看到她重新站起來(lái)..."蘇沐晴的哭聲打斷了他。"修遠,

別說(shuō)了...求你別說(shuō)了..."霍夫曼看著(zhù)這對夫妻,長(cháng)嘆一口氣。"明天開(kāi)始你的治療。

但有一個(gè)條件——你必須停止隱瞞癥狀,接受全面的支持性治療。我需要你盡可能保持體力,

否則實(shí)驗性治療只會(huì )加速惡化。"林修遠想反駁,但一陣劇烈的痙攣襲擊了他的背部肌肉。

他弓起身子,像蝦米一樣蜷縮起來(lái),無(wú)聲地忍受著(zhù)疼痛。蘇沐晴掙脫護士的手,

用剛剛恢復一點(diǎn)知覺(jué)的腿努力挪動(dòng)身體,想要靠近丈夫。"讓我幫你..."她哭著(zhù)伸出手。

林修遠抬起頭,看到妻子眼中混合著(zhù)希望和絕望的淚水。他咬緊牙關(guān),強迫自己舒展身體,

握住她的手。"我沒(méi)事...只是...有點(diǎn)抽筋..."回到公寓后,

林修遠幾乎是被陳明半抱著(zhù)上了樓。他的雙腿已經(jīng)無(wú)法支撐體重,

左臂像塊石頭一樣垂在身側。蘇沐晴坐在輪椅上,焦慮地看著(zhù)丈夫被安置在沙發(fā)上。

"我去煮些湯。"陳明說(shuō)著(zhù)走向廚房,給夫妻倆留出空間。蘇沐晴轉動(dòng)輪椅靠近沙發(fā),

輕輕撫摸林修遠蒼白的臉。"為什么不告訴我?"她輕聲問(wèn),聲音破碎,

"為什么要一個(gè)人承受這一切?"林修遠想回答,但一陣咳嗽打斷了他。

蘇沐晴急忙拿來(lái)紙巾,他咳出一口帶血的唾沫。"不想...讓你擔心..."他最終說(shuō)道,

每個(gè)字都像是擠出來(lái)的,

"你需要...集中精力...康復...""傻瓜..."蘇沐晴的淚水滴在他的臉上,

"沒(méi)有你,康復還有什么意義?"林修遠想抬手擦去她的淚水,但右手只能微微抬起幾厘米。

蘇沐晴抓住他的手,貼在自己臉上。"從現在開(kāi)始,我們一起接受治療,一起康復,好嗎?

"林修遠輕輕點(diǎn)頭,眼中閃爍著(zhù)淚光。他知道自己的情況遠比妻子嚴重得多,但此刻,

他選擇給她希望。"好...一起..."第二天早晨,林修遠的情況更糟了。

他幾乎無(wú)法自己坐起來(lái),說(shuō)話(huà)更加含糊不清。陳明不得不幫他穿衣洗漱,

而蘇沐晴則在一旁指導,眼中滿(mǎn)是心疼。"你的治療在下午,

"陳明一邊幫林修遠系鞋帶一邊說(shuō),"上午沐晴有第二次治療,我先送她過(guò)去,

然后回來(lái)接你。"林修遠搖搖頭,

用含糊但堅定的聲音說(shuō):"我...跟她...一起去...""但你這樣怎么出門(mén)?

"陳明皺眉。

輪椅...有兩個(gè)..."林修遠指了指墻角閑置的備用輪椅——那是陳明為蘇沐晴準備的,

但她現在已經(jīng)開(kāi)始嘗試用助行器了。蘇沐晴的嘴唇顫抖起來(lái)。"不,修遠,

你不能...""想...看你...治療..."林修遠固執地說(shuō)。最終他們妥協(xié)了。

陳明借來(lái)醫院的另一輛輪椅,將林修遠抱上去。下樓時(shí),林修遠因為顛簸而痛苦地皺起眉頭,

但他咬緊牙關(guān)沒(méi)有出聲。蘇沐晴走在前面,用助行器小心翼翼地挪動(dòng)腳步,

時(shí)不時(shí)回頭擔憂(yōu)地看丈夫一眼。醫院走廊似乎永無(wú)止境。林修遠的輪椅被陳明推著(zhù),

經(jīng)過(guò)一個(gè)又一個(gè)病房。他的頭無(wú)力地靠在頭枕上,

但眼睛始終盯著(zhù)前方妻子的背影——她每走一步都那么艱難,卻又那么堅定。

"看..."他突然含糊地說(shuō),抬起顫抖的手指向蘇沐晴,"她...能走了..."確實(shí),

雖然緩慢而不穩,但蘇沐晴確實(shí)是在用自己的雙腿前進(jìn)。

這個(gè)三年來(lái)被判定永遠無(wú)法行走的女人,現在正一步一步地向前挪動(dòng)。

林修遠的淚水無(wú)聲滑落,那一刻,所有的痛苦都變得值得。蘇沐晴的治療比昨天順利得多。

她不再需要那么多電極,反應也更加明顯。當電流通過(guò)時(shí),她的整條右腿都抽搐了一下,

腳踝明顯轉動(dòng)了角度。"神經(jīng)連接正在重建。"霍夫曼興奮地記錄著(zhù),"比預期快得多。

"林修遠坐在角落的輪椅上,嘴角因為看到妻子的進(jìn)步而微微上揚。

沒(méi)有人注意到他右手正不受控制地痙攣,

或者他每隔幾分鐘就要費力地清嗓子——他的呼吸肌正在衰弱,每次呼吸都變得艱難。

午休時(shí),陳明推著(zhù)林修遠去接受自己的治療評估?;舴蚵淌诘哪樕茸蛱旄訃烂C。

"林先生,我必須再次強調風(fēng)險。"他翻看著(zhù)檢查報告,"ALS是一種極其頑固的疾病,

我們的治療方法還處于實(shí)驗階段。""明白..."林修遠點(diǎn)頭,

"但...別無(wú)...選擇..."霍夫曼嘆息一聲,拿出一份同意書(shū)。

"簽字后我們就開(kāi)始。第一次治療主要是測試反應,會(huì )非常痛苦。"林修遠接過(guò)筆,

卻發(fā)現自己的手指已經(jīng)無(wú)法握住它。陳明不得不幫助他,將筆塞進(jìn)他僵硬的手指間,

然后握著(zhù)他的手完成簽名。這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作讓林修遠感到無(wú)比屈辱——曾經(jīng),

這只手能為妻子梳頭,為女兒扎辮子,現在卻連自己的名字都寫(xiě)不了。

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更新時(shí)間:2025-08-24 19:16:56